Diabetes Typ 1: Motivation und Psyche

Wissenschaftliche Unterstützung: Prof. Dr. Bernhard Kulzer

Die Diagnose Typ-1-Diabetes bedeutet für viele Menschen einen deutlichen Einschnitt. Sie verändert nicht nur das eigene Leben, sondern auch das der Familienangehörigen. Gerade Eltern, deren Kinder an Typ-1-Diabetes erkranken, erleben die Diagnose zunächst als großen Schock. 

Bei Menschen mit Typ-1-Diabetes produziert der Körper das Hormon Insulin nicht mehr. Es regelt normalerweise den Zuckerhaushalt im Körper. Wenn der Zuckerstoffwechsel nicht mehr funktioniert, steigt der Blutzuckerspiegel an. Typ-1-Diabetes ist bislang nicht heilbar.

Als chronische Erkrankung fordert Diabetes im Alltag immer wieder viel Aufmerksamkeit und Einsatz. Für Menschen mit Typ-1-Diabetes bedeutet das vor allem: Insulin dosieren und spritzen, Kohlenhydrate berechnen, regelmäßig Blutzucker messen und sich mit Unterzuckerungen oder Folgekrankheiten auseinandersetzen.

Bestimmte Ängste können die Diabetes-Therapie deutlich beeinträchtigen: Vor allem die Angst vor Folgeerkrankungen und Unterzuckerungen sind für Menschen mit Typ-1-Diabetes sehr belastend.

Wird die psychische Belastung im Laufe der Diabetes-Erkrankung zu groß, kann es zu psychischen Störungen kommen. Depressionen, Angst- oder Essstörungen beeinträchtigen nicht nur die Lebensqualität, sondern verschlechtern auch die Einstellung des Stoffwechsels. Eine solche zusätzliche Belastung kann den Erfolg einer Diabetes-Therapie erheblich beeinträchtigen.

Wie schafft man es, Typ-1-Diabetes dauerhaft anzunehmen, in sein Leben zu integrieren und sein Verhalten entsprechend darauf auszurichten? Und wie motiviert man sich immer wieder von neuem? Wer mit der Diagnose Typ-1-Diabetes konfrontiert ist, muss sich früher oder später dieser Frage stellen. Umso wichtiger ist es, Mittel und Wege zu kennen, mit deren Hilfe man sich gerade in schwierigen Zeiten wieder selbst motivieren kann.

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Es gibt gewisse Ängste, unter denen Menschen mit Typ-1-Diabetes leiden und die ihren Alltag einschränken können. Darunter fallen zum Beispiel die Ängste vor Unterzuckerung oder Folgeerkrankungen. Problematisch werden solche Ängste insbesondere dann, wenn Menschen mit Diabetes erhöhte Blutzuckerwerte in Kauf nehmen, um sich vor Unterzuckerungen (Hypoglykämien) zu schützen. Oder umgekehrt: sehr niedrige Blutzuckerwerte mit dem Risiko für Unterzuckerungen anstreben, um auf jeden Fall Folgeerkrankungen zu vermeiden.

Es kommt auch vor, dass Menschen aus Angst vor der Nadel (Spritzenphobie) kein Insulin mehr spritzen oder eine Insulintherapie verweigern.

Nicht wenige Menschen mit Typ-1-Diabetes sind aufgrund des hohen Therapie-Aufwands, wie Blutzucker messen, Insulin spritzen und Kohlenhydrate berechnen, belastet.

Andere entwickeln zwanghafte Gedanken in Hinblick auf ihr Körpergewicht und stürzen in eine Essstörung. Ein bekanntes Verhalten bei essgestörten Menschen mit Typ-1-Diabetes ist das sogenannte „Insulin-Purging“. Dabei spritzt man sich bewusst zu wenig Insulin, um über den Urin vermehrt Glukose auszuscheiden. Die Betroffenen hoffen so, Kilokalorien einzusparen. Insulin-Purging kann jedoch ernste gesundheitliche Folgen haben.

Gut zu wissen:

Fast die Hälfte aller Personen mit Typ-1-Diabetes gab in einer internationalen Studie an, aufgrund des Diabetes stark belastet zu sein.

Einige Menschen mit Typ-1-Diabetes verheimlichen ihre Erkrankung am Arbeitsplatz. Sie haben Angst davor, als chronisch krank und damit als nicht belastbar zu gelten und deshalb den Job zu verlieren. Wichtig ist jedoch, dass einige Kolleginnen und Kollegen über die Erkrankung Bescheid wissen und im Falle einer Unterzuckerung helfen können. Auch Erste-Hilfe-Leistende sollten Bescheid wissen.

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Diabetes Typ 1: Probleme in der Partnerschaft

Einige Patientinnen und Patienten wünschen sich in der Partnerschaft mehr Unterstützung bei der täglichen Bewältigung der Krankheit. Oft ist aber auch das Gegenteil der Fall, wenn Menschen mit Typ-1-Diabetes das Gefühl bekommen, von ihren Angehörigen bevormundet zu werden.

Die ständige Sorge vor Unterzuckerungen seitens der Partnerin oder des Partners kann dann zum Streitthema werden. Typische Anzeichen für eine Unterzuckerung sind unter anderem Müdigkeit, mangelnde Konzentration, Schweißausbrüche, Blässe und Unruhe. Wegen des Energiemangels im Gehirn kann es passieren, dass Menschen mit Typ-1-Diabetes bei einer Unterzuckerung aggressiv werden und Hilfe ablehnen. Angehörige sollten dieses Verhalten nicht persönlich nehmen. Im Notfall sollten sie wissen, was zu tun ist.

Wer Typ-1-Diabetes nicht als Teil seines Lebens akzeptieren kann, neigt dazu ihn zu vernachlässigen. Das kann in der Folge auch die Partnerin oder den Partner frustrieren, die oder der entweder mit noch größerer Sorge reagiert oder resigniert. Oft entstehen daraus Konflikte.

Bei solchen Problemen hilft meist ein offenes Gespräch. Eine gute Voraussetzung für eine entspannte Partnerschaft ist, der Partnerin oder dem Partner zu erklären, wie viel Selbstbestimmung oder Fürsorge man sich wünscht.

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Gut zu wissen:

DiaLife – zusammen Leben mit Diabetes“ heißt ein Schulungsprogramm des Verbands der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD) für Angehörige von erwachsenen Menschen mit Diabetes. Dabei steht ein Schulungsprogramm speziell für Typ-1-Diabetes zur Verfügung.

Dia­be­tes Typ 1: Wie kön­nen Sie mit die­sen Ängs­ten um­ge­hen?

Als erste Anlaufstelle bei Ängsten steht immer die behandelnde Ärztin oder der behandelnde Arzt und das Diabetes-Team zur Verfügung. Seelische Belastungen stören meist das Diabetes-Management und sollten ernst genommen und behandelt werden.

Eignen Sie sich möglichst viel Wissen über die Krankheit, beispielsweise in Schulungen, an. Hier erhalten Menschen mit Typ-1-Diabetes wichtige Informationen, um Unterzuckerungen vorzubeugen und lernen Ursachen und Anzeichen kennen. Darüber hinaus gibt es spezielle Kurse zur besseren Wahrnehmung von und einem verbesserten Umgang mit Unterzuckerungen. Daran können auch Angehörige teilnehmen.

Diabetes-Schulungen beschäftigen sich auch mit Alltagsfragen, unter anderem: Welche Folgen haben der Typ-1-Diabetes und die Insulinbehandlung für mein Leben in der Schule, im Beruf und im Umgang mit der Familie und Freunden? Welchen und wie viel Sport kann ich treiben?

Wenn seelische Belastungen zu groß werden, kann die Hilfe von spezialisierten Psychologinnen und Psychologen oder Psychotherapeutinnen oder Psychotherapeuten nötig werden. Auf der Webseite der Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Psychologie der Deutschen Diabetes Gesellschaft können Menschen mit Diabetes nach Psychotherapeutinnen oder Psychotherapeuten und nach Psychologinnen oder Psychologen mit der Weiterbildung  ‚Fachpsychologe Diabetes‘ oder ‘Psychodiabetologe‘ suchen.

Wie sehr einem die Erkrankung Diabetes zu schaffen macht, hängt immer auch von der persönlichen Belastbarkeit und dem individuellen Stressempfinden ab. Vielleicht ist auch regelmäßige Bewegung oder Sport ein wirksamer Ausgleich zum Alltag mit Typ-1-Diabetes. Das körperliche Wohlbefinden kann dadurch gesteigert werden.

Bei etwa 32.000 Kindern und Jugendlichen unter 18 Jahren liegt ein Typ-1-Diabetes vor. In Deutschland wird bei etwa 2.500 Kindern jährlich die Neudiagnose Typ-1-Diabetes gestellt.

Eltern, deren Kinder die Diagnose Typ-1-Diabetes erhalten, reagieren oftmals geschockt und erleben zahlreiche negative Empfindungen. Häufig haben sie auch das Gefühl, die Kontrolle über die Situation zu verlieren. Besonders Mütter haben nach der Diagnose Angst und reagieren depressiv. Viele Eltern fühlen sich zunächst überfordert und allein gelassen. Reaktionen von Verwandten, Freunden, Lehrkräften und Mitschülerinnen oder Mitschülern verunsichern zusätzlich.

Eltern sollten nach der Neudiagnose Gespräche mit dem behandelnden Diabetes-Team in Anspruch nehmen. Hier erhalten sie Informationen über die medizinische Behandlung und können auch über ihre Gefühle im Zusammenhang mit der Erkrankung ihres Kindes sprechen.

Kinder mit Diabetes Typ 1: Eltern tragen die Hauptlast der Versorgung

Noch im Krankenhaus weist das Diabetes-Team die Eltern in die Diabetes-Therapie ein. Zu der Gewissheit, dass beim eigenen Kind eine chronische Krankheit vorliegt, kommen ab sofort Blutzuckermessungen, Insulininjektionen oder Kohlenhydratberechnungen. Oft geht das mit einem Gefühl der Überforderung einher. Im weiteren Verlauf kann es zu einem Burn-Out-Syndrom kommen. Dazu kommt die Angst vor dem eigenen Versagen, die Behandlung nicht gut genug zu machen, besonders wenn die Blutzuckerwerte stark schwanken.

Deshalb ist noch im Krankenhaus eine 1. Schulung für die Familie sehr wichtig. Hier lernen die Eltern nicht nur das notwendige Wissen und die praktischen Fertigkeiten, sondern haben auch die Möglichkeit, viele Fragen zu stellen.

Im Alltag mit Kindern wird die Blutzuckereinstellung dann durch Herumtoben, Lust auf Süßigkeiten oder häufigere Infektionskrankheiten erschwert. Hier helfen dann oftmals schon eindeutige Regeln, allen Familienmitgliedern Kräfte zu sparen.

Als besonders belastend können Eltern die ständige Angst vor Unterzuckerungen (Hypoglykämien) erleben, die das Kind selbst noch nicht erkennen oder benennen kann. Hier kann den Eltern die kontinuierliche Glukosemessung Sicherheit geben, wenn sie qualifiziert geschult wird.

Insbesondere Mütter versuchen die Betreuung ihres erkrankten Kindes sicherzustellen. Viele reduzieren ihre Arbeitszeit oder geben ihre berufliche Tätigkeit ganz auf. Neben finanziellen Einbußen bedeutet das auch oft eine soziale Isolation. Der Austausch mit anderen Familien, die sich in der gleichen Situation befinden, kann hier helfen. Selbsthilfegruppen bieten Hilfestellung an.

Hier lesen Sie mehr zur kontinuierlichen Glukosemessung!

Diabetes Typ 1: Wie erleben die Kinder ihre Erkrankung?

Vor der Pubertät können jüngere Kinder die langfristigen Folgen der Diabetes-Diagnose noch nicht abschätzen. Wichtig sind altersgerechte Schulungsprogramme, die den Kindern zeigen, wie man mit Diabetes im Alltag gut fertig werden kann. Blutzuckermessen können Kinder schon im Vorschulalter lernen und sind mitunter stolz über ihre Selbständigkeit.

Eine kritische Phase bei Jugendlichen ist die Pubertät. Hier wird ihnen bewusst, dass sie eine chronische Erkrankung haben und ihr ganzes Leben damit zurechtkommen und Medikamente nehmen müssen. Neben der medizinischen kann dann psychologische Betreuung wichtig werden. Die Jugendlichen können regelmäßige Diabetes-Sprechstunden wahrnehmen und alltägliche Probleme besprechen, wie zum Beispiel: Wie gehe ich mit meiner Erkrankung in der Öffentlichkeit um?

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Dia­be­tes Typ 1 in der Fa­mi­lie: Hil­fen zur Be­wäl­ti­gung

Welche Faktoren können die Familie vor zu großer seelischer Belastung schützen?

  • Eltern werden über kurz oder lang zu Diabetes-Experten. Allerdings sollten sie sich Krankheitswissen aktiv aneignen. Nehmen Sie beispielsweise an Schulungen teil. So gelingt es, Ärztinnen oder Ärzten auf Augenhöhe zu begegnen und Hintergründe der Therapien gut zu verstehen.
     
  • Nehmen Sie sich Zeit, die Krankheit zu akzeptieren und tauschen Sie sich so viel wie möglich aus: innerhalb der Familie, mit Verwandten, Freunden oder Erziehungs- und Lehrkräften. Es ist wichtig, offen mit der Erkrankung Diabetes umzugehen.
  • Nutzen Sie Selbsthilfegruppen. Hier kann man sich sowohl im Internet als auch vor Ort mit anderen betroffenen Eltern austauschen und vernetzen. Die Kinderärztin oder der Kinderarzt und die Klinik können bei der Suche nach Gruppen oder Verbänden vor Ort helfen. Eine zentrale, weitervermittelnde Anlaufstelle ist beispielsweise der Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher (www.mein-bdkj.de) oder die Initiative Diabetes-Kids (www.diabetes-kids.de).
     
  • Sie tragen keine Schuld an der Erkrankung Ihres Kindes – quälen Sie sich nicht mit der Frage, ob Sie die Krankheit bei Ihrem Kind verhindern hätten können. Die genauen Ursachen für die Entstehung von Typ-1-Diabetes sind bislang nicht geklärt.

Gut zu wissen:

Für Eltern von kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen gibt es unter der Adresse www.kindernetzwerk.de eine hilfreiche Informationsquelle im Internet.

Die Erkrankung Diabetes zu akzeptieren, ist die Grundvoraussetzung dafür, sich sorgfältig um die Behandlung zu kümmern. Gefühle, wie Ärger oder Traurigkeit über die Erkrankung, dürfen dabei durchaus zugelassen werden. Es ist aber wichtig, sich einzugestehen, dass der Diabetes von nun an zum Leben gehört.

Viele Menschen mit Diabetes, die ihre Krankheit nur schwer akzeptieren können, fühlen sich von ihr stark eingeschränkt. Das kann auf lange Sicht schwerwiegende Folgen haben. Wer sich nur unzureichend um seine Blutzuckerwerte kümmert, wird mit höherer Wahrscheinlichkeit Folgeerkrankungen entwickeln. Diese wiederum verschlechtern die Akzeptanz der Krankheit. Ein Teufelskreis entsteht.

Gut zu wissen:

Die chronische Erkrankung Diabetes erfordert eine lebenslange Anpassungsleistung.

Tipps, die Ihnen helfen, den Diabetes zu akzeptieren:

  • Kümmern Sie sich aktiv um ihre Erkrankung und setzen Sie sich damit auseinander. Sich dauernd über den Diabetes zu ärgern und dagegen anzukämpfen, raubt meist mehr Energie.
     
  • Nehmen Sie ihren Diabetes emotional an. Hadern Sie nicht mit Ihrer Krankheit, versuchen Sie sie nicht zu verdrängen und hegen Sie keine Schuldgefühle.
     
  • Suchen Sie sich eine Ärztin oder einen Arzt beziehungsweise eine Psychologin oder einen Psychologen mit Diabetes-Erfahrung. Sie sollten Ihnen zuhören und Ihre Lebenssituation berücksichtigen und auch keine Vorhaltungen machen, wenn es einmal nicht optimal läuft.
     
  • Integrieren Sie die Erkrankung in Ihren Alltag mit Beruf und Familie. Der Therapieplan muss zu den eigenen Bedürfnissen passen.
     
  • Lassen Sie Ausnahmen zu und machen Sie sich keine Vorwürfe, wenn Sie einmal einen unerklärlichen Blutzuckerwert messen.
     
  • Verfolgen und verwirklichen Sie weiterhin Ihre Lebensziele und lassen Sie den Diabetes nicht ihr Leben bestimmen.

Schätzungen zufolge gerät fast die Hälfte aller Menschen mit Diabetes im Laufe ihres Lebens einmal in eine Motivationskrise. Man hinterfragt den Sinn, täglich die Kraft für Messen, Spritzen oder Kohlenhydratberechnungen aufzubringen. Dies führt nicht selten zur Vernachlässigung der Behandlung. Umso wichtiger ist es, Mittel und Wege zu kennen, mit deren Hilfe sich Menschen mit Typ-1-Diabetes gerade in schwierigen Zeiten wieder selbst motivieren können.

Tipps für mehr Mo­ti­va­ti­on zur Dia­be­tes-The­ra­pie im All­tag, un­ter an­de­rem:

  • Tauschen Sie sich mit anderen Menschen mit Diabetes aus. Dafür gibt es zum einen Selbsthilfegruppen. Zum anderen gibt es mittlerweile zahlreiche Foren, Blogs oder Social-Media-Kanäle, die sich mit der Erkrankung beschäftigen. Sie können sich hier beispielsweise Informationen über technische Neuentwicklungen oder Tipps von Gleichgesinnten einholen, Fragen stellen oder ihren Frust loswerden. Das Lesen und Mitempfinden von praktischen, alltäglichen Gedanken anderer Menschen mit Diabetes bietet manchen Hilfe und Motivation für den eigenen Umgang mit der Erkrankung.
  • Bleiben Sie informiert und eignen Sie sich neues Diabetes-Wissen an. Nutzen Sie Schulungsangebote. Auch Menschen, die bereits lange mit Diabetes leben, erhalten hier noch neue Informationen. Eine Liste anerkannter Schulungs- und Behandlungsprogramme stellt die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) bereit. Einer der größten Anbieter von Schulungsprogrammen für Menschen mit Diabetes ist das Forschungsinstitut Diabetesakademie Bad Mergentheim. Beispielsweise gibt es spezielle Schulungen, die den eigenverantwortlichen Umgang mit der Krankheit vermitteln (PRIMAS).

Gut zu wissen:

Nutzen Sie Diabetes-Schulungen. Neben Grundkursen (Basiswissen), werden auch Kurse für Fortgeschrittene (Spezialthemen) angeboten.

  • Smartphone-Apps erleichtern den Alltag in vielen Lebenslagen. Auch wenn es um das Diabetes-Management geht, kann das Smartphone ein nützlicher Begleiter sein. Die Initiative diadigital  zertifiziert und empfiehlt Diabetes-Apps, um Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Gesundheitsfachkräften eine Orientierung auf diesem Gebiet zu geben. Einige Apps starten zur Motivation auch Challenges, in denen andere Menschen mit Diabetes „besiegt“ werden können. Und natürlich gibt es auch Blutzuckertagebücher in elektronischer Form.
  • Beziehen Sie Familie und Freunde mit ein und bitten Sie beispielsweise darum, dass Sie ans Blutzuckermessen erinnert werden.
     
  • Belohnen Sie sich, wenn Sie ein Ziel erreicht haben. Vielleicht ist es Ihnen gelungen Ihren Blutzucker-Langzeitwert (HbA1c) zu senken? Oder Sie hatten eine Woche lang keinen Blutzuckerwert über 200 mg/dl (11,1 mmol/l)?
     
  • Zögern Sie nicht, Ihr Diabetes-Team um Hilfe zu fragen.

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Quellen:

Deutsche Diabetes Gesellschaft & Deutsche Diabetes-Hilfe. Deutscher Gesundheitsbericht Diabetes 2019
Deutsche Diabetes Gesellschaft  & Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie : S3-Leitlinie Diagnostik, Therapie und Verlaufskontrolle des Diabetes mellitus im Kindes- und Jugendalter. 2015
Kulzer, B. et al.: Psychosoziales und Diabetes (Teil 1). S2-Leitlinie Psychosoziales und Diabetes – Langfassung. In: Diabetol Stoffwechs, 2013, 8:198–242
Kulzer, B. et al.: Psychosoziales und Diabetes (Teil 2). S2-Leitlinie Psychosoziales und Diabetes – Langfassung. In: Diabetologie und Stoffwechsel, 2013, 8:292–324
Arbeitsgemeinschaft Diabetes und Psychologie, Deutsche Diabetes Gesellschaft, „Diabetes und Psychologie e.V.“: Lebensqualität und Diabetes
Gesellschaft für Rehabilitation bei Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten e.V. (GRVS, Hrsg.): Diabetes-Lesebuch, Wissenswertes für den Alltag mit Diabetes. Pabst Science Publishers, 2011
Deutsche Diabetes Gesellschaft: Alltag im Ausnahmezustand – Auswirkungen des Typ-1-Diabetes auf Familien und Perspektiven in der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus. Artikel vom 24. Juni 2019
Dehn-Hindenberg, A. et al.: Eltern von Kindern mit Typ-1-Diabetes: Folgen für Berufstätigkeit, psycho-soziale Belastungen und Bedarf an Unterstützungsleistungen – Ergebnisse der AMBA-Studie. In: Diabetologie und Stoffwechsel, 2019; 14(S 01): S69
Kulzer, B. et al.: Wie belastend erleben Angehörige den Diabetes? Deutsche Stichprobe der internationalen DAWN2™-Studie. In: Diabetologe, 2017, 13: 570-580
Kulzer, B. et al.: Diabetesbezogene Belastungen, Wohlbefinden und Einstellung von Menschen mit Diabetes: Deutsche Ergebnisse der DAWN2™-Studie. In: Diabetologe, 2015, 11: 211-218
Stand: 03.11.2019